Iohannis, Orban, boala Duchenne si citeva bizarerii. Plus o ipoteza terifianta

(Preluare Inpolitics):

O informație banală și ieșită din comun, totodată: președintele României și primul-ministru și-au luminat ieri palatele în roșu pentru a trage un semnal de alarmă în privința unei boli. Un gest frumos, atît timp cît este îndreptat în favoarea unui segment de oameni în suferință. Doar că, din păcate, există și niște semne de întrebare destul de serioase și o ipoteză deloc încîntătoare.

Pentru că boala asupra căruia s-au mobilizat, ca niciodată, Administrația Prezidențială și Guvernul se numește Duchenne, e caracterizată prin pierderea progresivă a funcției musculare, și este o bolă extrem de rară și fără leac. Ea afectează doar bărbații și are o incidență de un caz la 5.000 de oameni, ceea ce înseamnă la cca.10.000 din totalul populației, dacă includem și femeile, adică undeva spre 0,01%.

”Cu această ocazie, Administrația Prezidențială se alătură campaniei de conștientizare și, în semn de solidaritate cu copiii diagnosticaţi cu această afecţiune, atât din România, cât şi din întreaga lume, Palatul Cotroceni va fi iluminat în roșu începând cu ora 20:00. Scopul este acela de conștientizare și de informare cu privire la această boală şi la nevoile celor afectați. Totodată, acest demers constituie un îndemn la cooperare îndreptat către decidenţi şi societatea civilă, comunitatea medicală şi științifică, în scopul îmbunătățirii calității vieții copiilor care suferă de Distrofie Musculară Duchenne, prin asigurarea accesului echitabil la diagnosticare precoce, tratamente de calitate şi servicii de reabilitare, precum și la diverse activități de socializare și integrare în comunitate” se arată în comunicatul oficial al președinției.

Cum spuneam, frumos gest, dar dubios cînd vine din partea lui Klaus Iohannis.
Președintele României nu se deranjează să marcheze zile mondiale precum cea a luptei contra cancerului, din februarie, pe cea contra tuberculozei, din martie, a autismului ori a malariei, din aprilie, a donatorilor de sînge, din iunie, a hepatitei, din iunie ori pe cea a limbajului semnelor pentru surdo-muți din septembrie, că doar nu întîmplător interpretul gestic Bogdan Anicescu a dispărut de cîteva luni, după ce devenise celebru la începutul pandemiei. Dar interesul pentru surdo-muți al guvernanților a scăzut brusc, pe parcurs.

Toate zilele de mai sus sunt stabilite oficial de ONU și figurează în calendarul anual al zilelor internaționale, alături de multe altele.
Nu există o zi internațională dedicată bolii Duchenne.
O afecțiune care figurează pe siteul CNAS la categoria bolilor foarte rare, alături de Fabry, Pompe, encefalita Rasmussen, sindromul Guillain-Barre, Hunter, Hurler, Pradel Willi ori Leber.

De ce nu a vorbit președintele despre bolile rare la modul general și a ales doar una dintre ele, pe criterii necunoscute?

Ce anume să-i sensibilizat atît de puternic atît pe președinte cît și pe premier încît nu doar că au dat comunicate și chiar declarații (Orban), dar au mers pînă la luminarea celor mai importante palate administrative ale țării în roșu?

Și totul pentru o afecțiune rară și care nici măcar nu are leac în acest moment?
De ce nu manifestă mai-marii țării o grijă similară pentru afecțiuni infinit mai răspîndite și în care există tratamente, dar ele nu sunt accesibile tuturor șamd? De ce nu fac mai-marii țării, spre exemplu, apeluri publice la vreme de pandemie către potențialii donatori de plasmă, ori, la modul general, de sînge?

Nu avem un răspuns la această întrebare.

Doar că ne-a atras atenția un mic element.
În luna mai, americanii de la gigantul farmaceutic Pfizer au anunțat public descoperirea unui posibil tratament pentru boala Duchenne, prin terapie genetică. Vestea, deși îmbucurătoare, venea la pachet cu cea potrivit căreia testele pe pacienți sunt abia la început și încă nu pot fi considerate sigure și concludente. Unii pacienți testați au devoltat reacții periculoase pentru organismul lor, altora li s-au îmbunătățit funcțiile motorii, dar nu e clar cît de permanente sunt respectivele ameliorări.
În consecință, Pfizer a anunțat comunitatea științifică, prin Michael Binks, vicepreședintele Pfizer pentru cercetarea clinică a bolilor rare, că va începe o serie de teste (”Phase 3”) pe oameni începînd din ultimul trimestru al acestui an, la o scară mai mare, după cele două etape anterioare de mai mică anvergură.

În România, Pfizer are o poziție majoră pe piața farmaceutico-medicală, de ani și ani de zile. Pe lîngă multe lucruri bune făcute aici, compania a făcut, însă, ne amintim, și obiectul unor anchete ale procurorilor pentru manipularea pieței rețetelor farmaceutice prescrise de medici. Dincolo de asta, să mai spunem că e o practică obișnuită pentru Pfizer, Roche ori alte companii farmaceutice străine să aibă întîlniri la nivel înalt cu mai-marii României, de ani de zile.

Să sperăm că nicio asemenea întrevedere, oficială ori de taină, să nu fi deschis drum pentru testarea noului tratament american pentru Duchenne pe cobai români, după un obicei, din nefericire, des întîlnit la noi. Și asta să fie, eventual, explicația bruștei și neobișnuitei ”activări” a președintelui și a premierului pentru o boală extrem de rară și care pune infinit mai puține probleme românilor decît foarte multe altele. O boală care trebuie adusă în atenția opiniei publice mai înainte de a se afla că au început testele pentru leacul ei.

”Acest demers constituie un îndemn la cooperare îndreptat către decidenţi şi societatea civilă, comunitatea medicală şi științifică, în scopul îmbunătățirii calității vieții copiilor care suferă de Distrofie Musculară Duchenne” ne spune Klaus Iohannis.

O frază care poate avea, însă, mai multe semnificații.